· 

Samuel Silva: Piebaldismus vs. Vitiligo

Samuel Silva über sein ganz normales Leben als kleiner Junge im Alltag.

Samuel Silva zählt zu den erfolgreichsten internationalen kid models und steuert schon mit seinen gerade mal 6 Jahren auf eine große Karriere in der Fashion Welt zu. Als ich Samuel zum ersten Mal in den sozialen Medien entdeckt hatte, war ich fasziniert davon, wie bewusst und wundervoll er mit seinem Hautbild umgeht und dieses mit seiner kindlichen Präsenz ganz selbstsicher offenbart. Ich ging davon aus, das Samuel von der Weißfleckenkrankheit Vitiligo betroffen ist, doch dessen wurde ich schnell eines Besseren belehrt. Samuel's Bezeichnung für das Erscheinungsbild seiner Haut trägt den Namen Piebaldism. Selbst hatte ich noch nie zuvor davon gehört. Zugegebenermaßen wirkt es auf den ersten Blick identisch mit Vitiligo, weshalb ich selbst auch davon ausging. Wenn man sich jedoch etwas näher damit befasst, kann man in jedem Fall den Unterschied zwischen den verschiedenen Pigment-Störungen erkennen und natürlich sind diese in der Dermatologie von Grund auf verschieden. Mittlerweile durfte ich auch erfahren, dass Samuel nicht der einzige seiner Familie mit Piebaldism ist. Seine Mutter, Großmutter, und auch Cousinen sind davon betroffen, so das das anders Aussehen in der Familie schon ziemlich an Normalität gewonnen hat. Natürlich bleibt trotz der viel positiven Resonanz die Samuel mittlerweile erreicht, das Starren der Menschen leider nicht immer außen vor. Als Familie halten sie jedoch zusammen und trotzen jedem Wiederstand. Piebaldism ist sozusagen das Merkmal der Familie und wird dort auch als liebgewonnenes Geburtsmal benannt.


Der Begriff  Piebaldismus bezeichnet die erbliche Form eines partiell ausgeprägten Albinismus mit einer Depigmentierung von Hautarealen, Haaren und/oder der Iris. In 90% der Fälle kommt es zur Ausbildung einer weißen Stirnlocke. Die weiße Stirnlocke hat ein charakteristisches Aussehen. Es handelt sich um eine Haar-Heterochromie. Sie wächst im Stirnbereich und ihre Spitze ist nach unten gerichtet. Eine kausale Therapie des Piebaldismus ist nicht möglich.


Vitiligo oder Weißfleckenkrankheit hingegen ist eine chronische Erkrankung der Haut, bei der durch Pigmentverlust weiße Flecken auf der Haut entstehen. Die Vitiligo ist schmerzlos, nicht ansteckend und wird oft lediglich als kosmetisches Problem gesehen. Von Patienten kann sie jedoch als stigmatisierend und psychisch belastend empfunden werden, vor allem wenn die Herde im Gesicht auftreten. Vitiligo lässt sich in eine nicht-segmentale und eine seltenere segmentale Form unterteilen. Bei der nicht-segmentalen Form, die rund 90% der Fälle ausmacht, betreffen die depigmentierten Bereiche beide Körperseiten und sind meist auffällig symmetrisch angeordnet. Die Flecken können sich ausdehnen und großflächig zusammen fließen, bis irgendwann fast die gesamte Haut entfärbt ist. Die segmentale Form betrifft eine oder mehrere Hautbereiche auf einer Körperseite und ist bei Kindern häufiger als bei Erwachsenen. Beim Albinismus wiederum liegt eine angeborene Stoffwechselstörung der Pigmentbildung vor, ohne dass die für Vitiligo typischen Flecken auftreten.


Da ich selbst keinen medizinischen Hintergrund habe, möchte ich hierzu weitere Angaben vermeiden und das Wort wieder zurück an Samuel Silva richten. Erlebt hat dieser kleine Star ja bis jetzt schon jede Menge und ein Supermodel ist er allemal. Samuel, der aus Salvador Bahia in Brasilien stammt, ist bereits bei einer der erfolgreich renommiertesten Modelagenturen in Europa unter Vertrag. Er hat erste Erfolge auf Catwalks wie der Kid's Fashion Week in London, Canada und Paris für sich mitgenommen und ist in herausragenden Kids Fashion Modemagazinen, wie z.B. der Harper's Bazaar Kids, zu sehen. Ich glaube wir können in jedem Fall gespannt sein, was wir in Zukunft noch alles von Samuel sehen werden. Ich wünsche ihm in jedem Fall weiterhin ganz viel Erfolg.

Man sollte auch eins nicht vergessen, die Gesellschaft trainiert uns zum Vergleichen. Aber wir sind keine Konkurrenten. Der Austausch allein stärkt. Ich bin überaus dankbar für die Zusammenarbeit, mit tollen Menschen, die mein Jahr prägen. Sie sind tolle Spiegel. Wegweisende Momente mit anderen Menschen führen doch zu unserem größten persönlichen Wachstum und dazu klären sie noch auf, wie das jetzt auch bei mir der Fall war. Im Anschluss haben mich dann noch Samuel's Interessen und Ansichten, denen er im Alltag, als normaler kleiner Junge begegnet, interessiert.


Selina Reinhart: Wie sieht ein perfekter Tag für dich aus?

Samuel Silva: Der perfekte Tag wäre, den ganzen Tag am Strand zu sein und mit dem Sand und den Wellen an der Küste zu spielen. Ich darf tagsüber nicht an den Strand und geh immer erst dorthin, wenn die Sonne untergeht. Aufgrund meines Hautzustands muss ich viel Sonnencreme tragen und kann nicht draußen in der Sonne bleiben. Das ist leider ein Problem für mich.

Wofür hättest du gerne mehr Zeit?

Ich hätte gerne mehr Zeit zum Spielen. Meine Mutter lässt mich jeden Tag Hausaufgaben machen und ich möchte gerne immer nur mit meinen Freunden spielen, aber wir dürfen nicht.

Was macht dich glücklich?

Meine Familie zusammen zu sehen macht mich glücklich. Und auch für die Fashion Week um die Welt zu reisen.

Was macht dich traurig?

Wenn meine Mutter mich ausschimpft, weil ich mein Zimmer nicht aufgeräumt habe oder zu viel Zeit auf meinem Tablet verbringe, ärgert mich das. (Samuel ist ein sehr glücklicher und fröhlicher Junge, er ist normalerweise nicht traurig...)

Worauf bist du stolz?

Ich bin stolz auf meine Mutter, weil sie auch Piebaldismus hat und mir sagt, dass wir schön sind.

Welche Superkraft hättest du gerne?

Wenn ich eine Superkraft haben könnte, würde ich gerne groß und stark sein, um Menschen zu helfen, die unter Diskriminierung und Mobbing leiden, weil sie anders als ich sind. Ich würde gerne fliegen und überall hingehen können, wo ich will.
Wovor hast du Angst?

Ich habe Angst, nachts allein im Dunkeln zu schlafen. Ich mag es immer ein Licht zu haben.

Wenn du ein Lehrer wärst, was würdest du unterrichten?

Ich möchte kein Lehrer sein. [lacht] Vielleicht würde ich lehren, wie man zeichnet.

Was wäre momentan ein wirklich tolles Geschenk für dich?

Tolles Geschenk: Ich würde gerne einen neuen Rucksack haben, um wieder zur Schule zu gehen.
Wann warst du wirklich mutig?

Ich bin mutig, wenn andere Kinder sich über mich lustig machen, weil ich weiße Flecken auf meiner Haut habe. Ich sage ihnen, es liegt daran, dass ich ein internationales Model bin und dann hören sie auf.
Was ist deine Lieblingsfarbe?

Meine Lieblingsfarbe ist gelb.
Was möchtest du auf der Welt gerne ändern?

Ich würde das Mobbing gerne stoppen so das es ganz aufhört. Und ich würde auch einen Impfstoff gegen das Coronavirus erfinden.
Was ist dein absoluter Traumjob?

Traumjob: (weiß er nicht :)...)
Wer sind deine Vorbilder?

Vorbilder: Winnie Harlow, weil sie wie ich ist; und meine Mutter, weil sie mir alles beibringt was ich für's Leben brauche.

Wenn dein Leben ein Buch wäre, welchen Titel würde es haben?

Wenn mein Leben einen Buchtitel hätte, wäre es: "Bobby und ich" (Bobby ist mein Hund und ich liebe ihn sehr)

Was machst du am Liebsten?

Ich gehe gerne an den Strand, schaue Musikvideos auf Youtube, tanze und spiele mit meinem Hund. Hausaufgaben mag ich nicht machen. [lacht]
Was magst du besonders an dir?

Ich mag die Tatsache, dass ich aufgrund meiner Hauterkrankung anders bin und die Leute scheinen sehr glücklich damit zu sein Bilder von mir machen zu können. Sie sagen mir, das ich schön bin. Andere Leute machen Spaß, aber die meisten Leute kommen damit klar.


 

I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did,

but people will never forget how you made them feel.

- Maya Angelou

 

Model: Samuel Silva @shamuelmodel

Writer: Selina Reinhart @vitiligo.babe

Special Thanks goes to Julio Sánchez Velo @chezvelo for trusting me to write this article.

 

Photography Credits:

Photographer: @tomalmeida.staf

Models: @shamuelmodel @gwen_stefany_carvalho @mapadafavelaoficial @nivianeiunhas

Styling: @fredsonnsilvaaguda

Mua: @makeupelileite e @rickymarcellsantini


Kommentar schreiben

Kommentare: 0